La endometriosis afecta a 1 de cada 10 personas menstruantes. Se calcula que en la actualidad existe un aproximado de 150 millones de casos en todo el mundo. Por eso, hoy se conmemora en día para darle visibilidad a una enfermedad silenciosa. Conocé esta historia en primera persona.
Menstruar. Menstruar para mí ha significado, durante 15 años de mi vida, un suplicio y un sufrimiento, pero no solamente físico, sino sobre todo y especialmente psicológico.
De algún modo todo ese dolor que he sentido una vez cada mes durante los últimos años de mi vida se ha terminado transformando en un trauma. Mi calidad de vida, mis relaciones, mi rutina y mi forma de relacionarme con el mundo han ido modificándose y precarizándose a medida que iban pasando los años.
Menstruar dolía. Pero no solamente a nivel físico. Me dolía ser mujer, tener la capacidad de crear y de gestar. Me dolía existir en una sociedad que nos da la espalda y que no investiga las causas de sufrimiento, que no nos ofrece soluciones, que nos invisibiliza.
¿Existe mayor discriminación que la de ser invisibles?
En un mundo contemporáneo en el que cada pequeño logro de las mujeres y de las personas con útero es una gran celebración. La legalización del aborto en países latinoamericanos, los derechos para las madres de maternar y de criar sin sufrimiento, la protección a las mujeres que deciden denunciar a sus maltratadores… Vamos alcanzando pequeñas mejoras en cuanto a nuestros derechos más fundamentales. Sin embargo, el derecho a menstruar en libertad, sin dolor y sin sufrimiento sigue quedando atrás.
En muchos países y culturas del mundo, la menstruación sigue siendo tabú. Pero en muchos países presuntamente “civilizados”, pocos son los avances que podemos contar en relación a algo que afecta a más de la mitad de la población como mínimo una vez al mes.
Yo me pasé 15 años menstruando de forma traumática. Manchando la silla del colegio cuando me venía la regla con 12 años, teniendo que entregar un justificante a mis profesores/as pidiendo permiso para ir al baño a cambiarme a cada hora. Teniendo que explicar a mis amistades y a mis jefes que una vez al mes me encontraba impedida a causa del dolor que me causaba la menstruación. Sin disfrutar de mis relaciones sexuales. Sin poder, en definitiva, llevar una vida relativamente “normal”.
Pero, lo más impactante de todo es que, cuando por fin tienes un diagnóstico, te das cuenta de hasta qué punto habías normalizado el dolor en tu vida.
¿Qué es la endometriosis?
La endometriosis es una enfermedad crónica, de causa desconocida y sin cura, a día de hoy. La mayoría de mujeres y personas menstruantes son diagnosticadas después de años de pruebas médicas y operaciones muy invasivas, que en muchos casos terminan afectando a su calidad de vida. Muchas mujeres se dan cuenta cuando se ven incapacitadas para tener hijes, o cuando descubren que tienen adherencias o quistes que se han propagado por todo su cuerpo.
Otras tenemos algo más de suerte. Y somos diagnosticadas relativamente jóvenes (29 años), después de años de persecución a nuestros médicos solicitando y, en mi caso exigiendo, una explicación.
Mi experiencia – y desgraciadamente la de muchas mujeres que tienen esta enfermedad- se resume en las siguientes vivencias y síntomas:
Sentir miedo cada mes cuando sientes que te va a bajar la regla. Anular todos tus planes “por si te baja”. Pasarte los días previos intentando mantener un estilo de vida saludable, sin estrés, alimentándote bien, pero, mes tras mes, comprobar que todos esos esfuerzos han sido en vano. Empezar a sentir dolores intensos que van in crescendo y que llega un punto que se vuelven insoportables, incontrolables. Sentir que te desvaneces. Querer llamar y avisar a alguien, pero saber que es mejor pasarlo sola, porque te avergüenza que te vean así, porque sabes que nadie puede hacer nada por ti, porque sientes la impotencia de tus padres, de tu pareja, de tus amigas, cada vez que lo dejan todo para venir a socorrerte pero que realmente no pueden hacer nada por ayudarte.
Encerrarte en el baño. Sentir ganas de vomitar y defecar a la vez. Pasarte 3 horas sentada en la taza del inodoro. Sudores fríos. Tumbarte en el suelo. Sentir que tienes algo clavado en tu útero y que necesitas expulsarlo.Tener frío y calor a la vez. Mareos. Nauseas. Llamar a la ambulancia, al médico, pedir por favor que vengan a tu casa a inyectarte analgésicos y que te digan que “por un dolor de regla” no van a venir. Probar infinidad de pastillas distintas, a cuál más potente y agresiva para tu hígado, y sentir que estas no te hacen nada.
Infusiones, plantas, ejercicios de suelo pélvico, pilates, yoga.
Que todo esto te pase en la calle, en el transporte público, en la Universidad o en el trabajo y no poder decir lo que te pasa.
Ni llevar un estilo de vida más consciente, ni regar mis plantas con mi sangre, ni aceptarme en todas mis fases me ayudaba a reducir ninguno de estos síntomas. Cada vez que me bajaba la regla, solamente quería que me extirpasen el útero.
Tener un diagnóstico: un laberinto sin salida
Para mí, recibir un diagnóstico ha marcado un antes y un después en mi vida. Cuando escuché a mi médico (desde aquí tengo que agradecerle su gran profesionalidad e implicación con esta enfermedad) pronunciar la palabra “endometriosis” sentí algo casi imposible de describir. Me sentí morir y renacer a la vez. Entendí todo, pero a la vez empezó una nueva incertidumbre para mí. Conocía la enfermedad y, por lo tanto, sabía que no tiene cura, de repente me vi en una especie de laberinto sin salida.
Sin embargo, tengo que reconocer que en España – y concretamente en la ciudad en la que vivo, Barcelona- existen multitud de opciones para tratar esta enfermedad que, afortunadamente, cada vez es menos desconocida. Desde centros de fisioterapia y osteopatía especializados, hasta nutricionistas, médicos holísticos, consultas de terapia ayurveda, etc.
La endometriosis es eso: un laberinto que parece no tener salida. Sin embargo, cada vez hay más personas preocupadas e implicadas para que la calidad de vida de más de la mitad de la población mundial no se vea afectada de esta manera. El dolor al menstruar no es normal y no debemos aceptar que ningún/a profesional (por llamarlo de alguna manera) de la salud nos haga sentir como si estuviéramos locas. Porque no, menstruar no debería afectar a nuestra calidad de vida, como sucede en muchos casos.
Normalicé el dolor hasta el punto en que hay días que me duele hasta caminar. Y no he sido consciente hasta ahora y eso debería considerarse un fracaso médico. En una sociedad que presume de tener cura hasta para las enfermedades más agresivas y mortales de esta era moderna.
Mientras sigáis olvidando a las personas con útero no podréis presumir de “avances científicos” ni de tener cura para todo. Si las vacunas alteran mi ciclo menstrual y nadie me informa al respecto, estoy siendo discriminada. Si un proceso fisiológico y orgánico como es la menstruación duele, me causa sufrimiento y afecta a mi calidad de vida, estoy siendo discriminada. Si cada año mueren 9.000 mujeres más que hombres en España por infartos a causa del desconocimiento – no solamente por parte de las propias mujeres, sino sobre todo de los especialista- de los síntomas del infarto en mujeres, estamos siendo discriminadas.
Hasta que no nos enseñéis la salida a este laberinto de enfermedad, seguiremos siendo discriminadas y no podremos presumir de ser una sociedad avanzada.